Across Canada, PNH community members joined together to raise public and government awareness of PNH, and of the issues facing patients. The Canadian Association of PNH Patients fought passionately for access to eculizumab, and moved governments to provide this life-saving treatment through a pan-Canadian agreement in July 2011.
However, there are still Canadians living with PNH who find themselves without access to the drug.
If you or someone you know is still without access to eculizumab through public or private coverage, or if you are having difficulty finding a PNH specialist, contact the Canadian Association of PNH patients at advocacy@pnhca.org for support.Les membres de la communauté HPN de partout au Canada ont uni leurs efforts afin de sensibiliser la population et les gouvernements aux problèmes auxquels sont confrontés les patients atteints de la maladie. L’Association canadienne des patients atteints d’HPN s’est vaillamment battue pour obtenir accès à eculizumab et a convaincu les gouvernements d’offrir ce traitement salutaire grâce à une entente pancanadienne signée en juillet 2011.
Toutefois, certains Canadiens atteints d’HPN n’ont toujours pas accès au médicament.
Si votre régime d’assurance public ou privé ne vous offre toujours pas accès à eculizumab, si vous avez du mal à trouver un spécialiste ou si vous connaissez une personne dans cette situation, communiquez avec l’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) en écrivant à l’adresse mobilisation@hpnqc.org pour obtenir du soutien.