Learning that you have a rare and unfamiliar condition can be stressful, confusing and frightening. The Canadian Association of PNH Patients can help connect Canadians recently diagnosed with PNH with peers also living with the condition. Mentors can support new members of the PNH community with practical information and advice for not only coping with a rare disease, but thriving.
The Canadian Association of PNH Patients mentors:
– are Canadian PNH patients
– have been living with PNH for over two years
– are living well with the condition
Volunteer as a Mentor
If you would like to volunteer to offer peer support to Canadians recently diagnosed with PNH, please send an email to mentor@pnhca.org.
Request a Mentor
If you, a friend or a family member would like to be connected with a PNH mentor, please send an email to mentor@pnhca.org.
The Association will make every effort to ensure that mentors are assigned to newly-diagnosed individuals based on demographic and geographic proximity.
THE SUPPORT OF A MENTOR IS NOT INTENDED TO REPLACE THE ADVICE OF YOUR PHYSICIAN. PLEASE SPEAK WITH YOUR DOCTOR IF YOU HAVE ANY QUESTIONS OR CONCERNS ABOUT YOUR HEALTH.Une personne qui vient d’apprendre qu’elle est atteinte d’une maladie rare et inconnue peut se sentir stressée, déroutée et effrayée. L’Association québécoise d’HPN (hémoglobinurie paroxystique nocturne) peut aider les Canadiens qui ont récemment reçu un diagnostic d’HPN à entrer en contact avec d’autres Canadiens aux prises avec la même maladie. Les mentors soutiennent les nouveaux membres de la communauté HPN en leur fournissant des renseignements pratiques et des conseils qui leur permettront non seulement de lutter contre cette maladie rare, mais de vivre pleinement.
Les mentors de l’Association québécoise d’HPN :
– sont des Canadiens atteints d’HPN;
– vivent avec l’HPN depuis au moins deux ans;
– vivent bien avec la maladie.
Devenez mentor bénévole
Si vous souhaitez faire partie des bénévoles qui offrent du soutien à leurs concitoyens ayant récemment reçu un diagnostic d’HPN, veuillez écrire à mentor@hpnqc.org.
Demandez un mentor
Si vous, un ami ou un membre de votre famille souhaitez entrer en contact avec un mentor HPN, veuillez écrire à mentor@hpnqc.org.
L’Association déploiera tous ses efforts afin que des mentors répondant aux critères de proximité démographique et géographique soient jumelés aux personnes qui ont récemment reçu un diagnostic d’HPN.
LE SOUTIEN D’UN MENTOR NE VISE PAS À REMPLACER LES CONSEILS DE VOTRE MÉDECIN. VEUILLEZ CONSULTER VOTRE MÉDECIN POUR TOUTE QUESTION OU PRÉOCCUPATION AU SUJET DE VOTRE SANTÉ.