MISE À JOUR: Avis du Réseau HPN Canada (Canadian PNH Network) sur la vaccination COVID-19
Rejoignez notre groupe de soutien privé sur Facebook dès aujourd’hui!
La groupe “Canadian PNH Support” s’agit d’un groupe privé géré par l’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne, qui ne fournit des renseignements qu’aux patients atteints d’HPN et aux soignants et qui a été créé dans le but de faciliter les échanges entre les membres de la communauté de Canadiens atteints d’HPN. N’hésitez pas à partager vos […]
NOUVEAU CE MOIS-CI : Protéger notre accès – Arrêt des modifications de règlementations en cours en lien avec le CEPMB
Les systèmes canadiens d’examen et de remboursement des médicaments sont onéreux, redondants et inadéquats. Il peut s’écouler entre deux et cinq ans pour que certains médicaments parviennent aux patients qui en ont besoin. Ce délai est encore plus important lorsqu’il s’agit de médicaments de précision ou de médicaments dédiés à des maladies rares. À l’heure actuelle, seuls 60 % des traitements dédiés aux maladies rares se rendent jusqu’au Canada et sur ces 60%, la majorité ne seront approuvés que six ans plus tard par rapport à leur date d’approbation aux États-Unis ou en Europe.
Le point sur la réforme du CEPMB – Lettre ouverte au premier ministre Justin Trudeau et à d’autres décideurs les exhortant à mettre nos vies au premier plan!
ACTUALITÉS : LE NOUVEAU RÈGLEMENT DE LA CEPMB EST REPORTÉ AU 1er JUILLET 2021
Mise à jour de fin d’année : Campagne #stopperCEPMBmtn + projets à venir
COMMUNIQUÉ DE PRESSE : Le gouvernement fédéral doit retarder la réforme du prix des médicaments pour protéger la vie des patients pendant la pandémie de COVID-19
Soumission au Comité permanent de la santé pour l’étude sur CEPMB réforme
Audrey Lagacé – Brossard, Québec
