Rejoignez notre groupe de soutien privé sur Facebook dès aujourd’hui!

La groupe “Canadian PNH Support” s’agit d’un groupe privé géré par l’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne, qui ne fournit des renseignements qu’aux patients atteints d’HPN et aux soignants et qui a été créé dans le but de faciliter les échanges entre les membres de la communauté de Canadiens atteints d’HPN. N’hésitez pas à partager vos […]

NOUVEAU CE MOIS-CI : Protéger notre accès – Arrêt des modifications de règlementations en cours en lien avec le CEPMB

Les systèmes canadiens d’examen et de remboursement des médicaments sont onéreux, redondants et inadéquats. Il peut s’écouler entre deux et cinq ans pour que certains médicaments parviennent aux patients qui en ont besoin. Ce délai est encore plus important lorsqu’il s’agit de médicaments de précision ou de médicaments dédiés à des maladies rares. À l’heure actuelle, seuls 60 % des traitements dédiés aux maladies rares se rendent jusqu’au Canada et sur ces 60%, la majorité ne seront approuvés que six ans plus tard par rapport à leur date d’approbation aux États-Unis ou en Europe.