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Une nouvelle stratégie nationale améliore l’accès à des médicaments abordables et efficaces pour les maladies rares

Une nouvelle stratégie nationale améliore l’accès à des médicaments abordables et efficaces pour les maladies rares Le 22 mars, l’honorable Jean-Yves Duclos, ministre de la Santé, a annoncé une nouvelle stratégie visant à améliorer l’accès à des médicaments abordables et efficaces pour les Canadiens atteints de maladies rares. Les nouvelles mesures permettront d’améliorer l’accès aux […]

Être une jeune adulte avec une maladie rare et épuisante

Danseuse et comptable, Olivia Oliverio a passé plus d’une dizaine d’années à composer avec les effets épuisants et potentiellement mortels d’une maladie rare de la moelle osseuse. Voici son histoire. Je n’ai que 26 ans et je souffre d’une maladie de la moelle osseuse depuis plus de 12 ans. Tout a commencé par une anémie […]

Rejoignez notre groupe de soutien privé sur Facebook dès aujourd’hui!

La groupe “Canadian PNH Support” s’agit d’un groupe privé géré par l’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne, qui ne fournit des renseignements qu’aux patients atteints d’HPN et aux soignants et qui a été créé dans le but de faciliter les échanges entre les membres de la communauté de Canadiens atteints d’HPN. N’hésitez pas à partager vos […]

NOUVEAU CE MOIS-CI : Protéger notre accès – Arrêt des modifications de règlementations en cours en lien avec le CEPMB

Les systèmes canadiens d’examen et de remboursement des médicaments sont onéreux, redondants et inadéquats. Il peut s’écouler entre deux et cinq ans pour que certains médicaments parviennent aux patients qui en ont besoin. Ce délai est encore plus important lorsqu’il s’agit de médicaments de précision ou de médicaments dédiés à des maladies rares. À l’heure actuelle, seuls 60 % des traitements dédiés aux maladies rares se rendent jusqu’au Canada et sur ces 60%, la majorité ne seront approuvés que six ans plus tard par rapport à leur date d’approbation aux États-Unis ou en Europe.