L’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN)

Une nouvelle stratégie nationale améliore l’accès à des médicaments abordables et efficaces pour les maladies rares Le 22 mars, l’honorable Jean-Yves Duclos, ministre de la Santé, a annoncé une nouvelle stratégie visant à améliorer l’accès à des médicaments abordables et efficaces pour les Canadiens atteints de maladies rares. Les nouvelles mesures permettront d’améliorer l’accès aux médicaments efficaces contre les maladies rares et de les rendre plus abordables, grâce à un investissement de 1,5 milliards de dollars sur trois ans. Il s’agit d’une excellente nouvelle pour les personnes atteintes d’une maladie rare, notamment l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), et pour les personnes

Danseuse et comptable, Olivia Oliverio a passé plus d’une dizaine d’années à composer avec les effets épuisants et potentiellement mortels d’une maladie rare de la moelle osseuse. Voici son histoire. Je n’ai que 26 ans et je souffre d’une maladie de la moelle osseuse depuis plus de 12 ans. Tout a commencé par une anémie aplasique, ce qui signifie que ma moelle osseuse ne produisait tout simplement pas assez de cellules sanguines. À 14 ans, il était extrêmement difficile pour moi de surmonter la fatigue physique extrême qui m’accablait en raison de faibles taux d’hémoglobine. Mais ce qui était encore