La communauté de patients atteints de l’HPN est extrêmement préoccupée par les modifications proposées au règlement régissant le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB), qui sont censées entrer en vigueur le 1er janvier 2021. Nous savons que la réforme du CEPMB a déjà des répercussions quantifiables, préjudiciables, voire mortelles, sur les patients canadiens atteints de l’HPN en limitant leur accès à une option de traitement approuvée, aux essais cliniques et aux innovations mondiales en thérapies contre l’HPN, lesquelles contribuent à améliorer, à prolonger et à sauver la vie des patients atteints de l’HPN dans d’autres pays.
Nous ne pouvons pas accepter que nos vies soient mises en danger par l’incertitude générée par le processus de réforme du CEPMB. Découvrez comment vous pouvez contribuer à protéger la vie des Canadiens atteints de l’HPN et d’autres maladies rares!
Le 30 septembre 2020 à 12 h (HAE), joignez-vous à l’Association canadienne de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne et nos présentateurs, Barry Katsof, fondateur et président de l’Association, et Advocacy Solutions, pour un webinaire gratuit, sur les thèmes suivants :
- Points forts du webinaire no1 – y compris les conséquences que la réforme du CEPMB produit DÉJÀ sur les patients atteints de l’HPN
- Introduction à la campagne de sensibilisation #stopperCEPMBmtn
- Comment utiliser la plateforme numérique de l’Association canadienne de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne pour #stopperCEPMBmtn
- Il ne reste que trois mois pour apporter des changements!
Pour réserver votre place dès aujourd’hui, consultez le site : https://register.gotowebinar.com/register/3775856380312920334
Les 15 premières personnes à s’inscrire et à participer au webinaire recevront un bracelet de Beacon of Hope, une entreprise dirigée par la famille Maciesza, ardent défenseur de la communauté de patients atteints de l’HPN au Canada.
Remarque : Le webinaire est proposé en anglais seulement.
Si vous avez manqué le premier webinaire, tenu le 10 septembre, ou si vous souhaitez revoir la présentation, vous pouvez trouver l’enregistrement du webinaire ici : https://register.gotowebinar.com/recording/4088901634414258690?assets=true
Vous pouvez également trouver une version PDF des diapositives du webinaire du 10 septembre ici :