Au moment où s’achève une année qui a posé de grands défis aux Canadiens, et en particulier à ceux parmi nous qui composent déjà avec des problèmes de santé, nous arrivons également au terme de notre campagne acharnée contre la réforme des prix des médicaments au Canada.
Merci à tous ceux et celles qui, au sein de notre famille HPN et de nos familles élargies, ont participé à la campagne de sensibilisation #stopperCEPMBmtn. Avec votre aide, nous nous sommes mis en relation avec 172 décideurs des gouvernements fédéral et provinciaux, élus fédéraux et chefs de partis plus de 30 000 fois au moyen de courriels, de billets Facebook, de gazouillis Twitter et de contacts avec les organes de presse. Sans aucun doute, nous avons fait entendre nos voix!
Voici quelques-unes des nouvelles récentes mettant en vedette deux courageux défenseurs de la cause de l’HPN :
- Your Morning de CTV
- Global News Montréal
- Montreal Gazette
- CTV News Calgary
- Danielle Smith Show 770 CHQR Radio Calgary (écouter à partir de 39 min 46 s)
Nous savions dès le départ que la réforme du CEPMB serait une bataille ardue pour garantir que les personnes atteintes de l’HPN et d’autres maladies rares continuent à avoir accès aux nouvelles thérapies et aux essais cliniques. Avec l’ajournement du Parlement, le 11 décembre, il n’y aura plus de travaux parlementaires pour le reste de l’année. Nous ne savons pas ce qui se passera le 1er janvier 2021, date à laquelle les nouvelles lignes directrices du CEPMB doivent entrer en vigueur, mais nous voulons que vous sachiez que nous continuerons de donner la priorité à ce dossier.
Si les nouvelles lignes directrices sont adoptées, l’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne continuera de faire pression sur les décideurs pour que la vie des patients atteints de l’HPN ne soit pas mise en danger. Par ailleurs, nous œuvrerons à assurer le suivi auprès des sociétés pharmaceutiques, comme Alexion, Apellis/Sobi, BioCryst, Novartis et Roche, qui travaillent à l’avancement de nouvelles thérapies contre l’HPN, afin de garantir que celles-ci sont proposées au Canada et accessibles aux patients.
Ce qui est vraiment captivant, c’est que grâce à notre travail sur cet enjeu, nous avons créé plus qu’une simple campagne; nous avons cimenté les liens entre les membres existants de notre communauté et trouvé de nouveaux membres en cours de route. Et nous devons continuer à faire corps pour défendre cette cause qui nous tient tellement à cœur.
Gardez contact avec nous! Nous préparons de nouveaux projets intéressants au cours de la nouvelle année, notamment une nouvelle version interactive du Guide pour bien vivre avec l’HPN. En attendant, protégez-vous, faites attention à vous et profitez des fêtes!