Le Guide pour bien vivre avec l’HPN a été mis à jour pour inclure l’information des dernières nouvelles sur la recherche de l’HPN, explorer la complexité de l’accès au traitement grâce à des essais cliniques, voyager avec l’HPN et plus encore!
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L’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) est une organisation à but non lucratif fondée en 2009. Sa mission consiste à rassembler les Québécois atteints de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne pour leur permettre d’obtenir les meilleurs soins et traitements disponibles. L’Association s’assure que les patients disposent des outils et des renseignements les plus récents pour les aider à vivre mieux avec cette affection.
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