Une nouvelle stratégie nationale améliore l’accès à des médicaments abordables et efficaces pour les maladies rares
Le 22 mars, l’honorable Jean-Yves Duclos, ministre de la Santé, a annoncé une nouvelle stratégie visant à améliorer l’accès à des médicaments abordables et efficaces pour les Canadiens atteints de maladies rares. Les nouvelles mesures permettront d’améliorer l’accès aux médicaments efficaces contre les maladies rares et de les rendre plus abordables, grâce à un investissement de 1,5 milliards de dollars sur trois ans.
Il s’agit d’une excellente nouvelle pour les personnes atteintes d’une maladie rare, notamment l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), et pour les personnes qui les soutiennent. Au Canada, une personne sur douze est atteinte d’une maladie rare, et les effets de ces diagnostics sont ressentis non seulement par les patients, mais aussi par leurs soignants, leur famille et bien d’autres personnes encore.
Selon le ministre de la Santé, la nouvelle stratégie aura un impact positif sur l’accès des patients à un service de dépistage et de diagnostic amélioré, indépendamment de leur état de santé ou de leur lieu de résidence. Le financement qui s’y rattache permettra d’accéder aux traitements aussi tôt que possible afin de garantir une meilleure qualité de vie.
Les traitements innovants pour les maladies rares ont souvent des prix astronomiques, allant de 100 000 dollars à plus de 2 millions de dollars par an. Le financement nouvellement annoncé aidera les Canadiens à accéder à ces traitements et à partager une partie de la charge financière.
L’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne continuera à suivre la nouvelle stratégie nationale et à fournir des mises à jour dans la mesure du possible. Pour en savoir plus sur l’HPN, chercher du soutien ou accéder à des ressources supplémentaires, n’hésitez pas à nous contacter et à consulter notre guide pour mieux vivre avec l’HPN.