Au cours du dernier mois, l’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne a travaillé avec ardeur pour faire connaître l’histoire de Konrad Krzeminski, un Polonais de 20 ans atteint d’HPN et dont l’état de santé nécessite d’urgence l’accès à eculizumab, ce médicament salutaire qui est remboursé par le régime public. L’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne défend les intérêts de Konrad et de sa famille auprès du ministre polonais de la Santé. Elle encourage Konrad et les siens à raconter leur histoire aux médias nationaux et sur Facebook, un excellent moyen de rejoindre plus de 14 000 personnes partout dans le monde.
Leurs démarches portent leurs fruits. En effet, Konrad a récemment reçu une excellente nouvelle : durant le processus de remboursement d’environ 6 mois et durant son séjour à l’hôpital de Warsaw, Konrad sera traité avec eculizumab. Grâce aux initiatives de collectes de fonds de plusieurs familles, Konrad a pu recevoir quelques doses de eculizumab et ses symptômes semblent déjà s’être améliorés.
En plus de cette excellente nouvelle, Konstanty Radziwiłł, le ministre polonais de la Santé, a récemment répondu à une lettre de la part de Barry Katsof, fondateur et président de l’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne, pour l’informer que les lois existantes visant le financement public des services de santé en Pologne faisaient actuellement l’objet d’une révision. Le ministre a confirmé qu’il tentait de modifier ces lois afin de s’assurer que si des cas comme celui Konrad surviennent dans le futur, le gouvernement sera en mesure d’agir rapidement et d’offrir ce traitement aux patients qui en ont urgemment besoin.
L’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne remercie le ministre de la Santé pour son engagement à accroître l’accès à ce médicament en Pologne et pour permettre à Konrad, ainsi qu’à d’autres patients atteints d’HPN, d’avoir enfin accès, maintenant et dans le futur, à ce traitement salutaire qu’est eculizumab.