En mars 2013, Tracy Murray, une résidente de Vancouver, a commencé à présenter une grande fatigue, des nausées, des douleurs abdominales et de l’enflure. Comme ces symptômes l’inquiétaient, elle s’est rendue dans plusieurs cliniques sans rendez-vous. Les médecins ne savaient pas ce qui clochait, et elle a donc dû subir des analyses sanguines. À la fin de mai 2013, Tracy s’est présentée à l’hôpital où elle a immédiatement été admise au service des urgences. Les médecins ont alors drainé du liquide de son estomac, à l’aide d’une pompe, afin de soulager sa douleur. Durant les jours qui ont suivi, elle a subi une série de tests, des radiographies et des scintigraphies, ce qui a permis aux médecins de découvrir qu’elle avait un caillot de sang dans son foie. Tracy a été hospitalisée d’urgence au Vancouver General Hospital.
Tracy a reçu un diagnostic de syndrome de Budd-Chiari, une complication qui survient chez bon nombre de patients atteints d’HPN (hémoglobinurie paroxystique nocturne). Le syndrome de Budd-Chiari est caractérisé par une obstruction des veines hépatiques, lesquelles drainent le sang du foie. Tracy a été traitée avec de la warfarine (anticoagulant) et une endoprothèse vasculaire a été insérée par intervention chirurgicale dans une veine hépatique afin de prévenir la formation d’autres caillots de sang. Peu après cet épisode, et après avoir subi de nombreux tests, un diagnostic d’HPN a été posé, expliquant du coup ses récents problèmes de santé.
À la fin de juillet 2013, deux semaines seulement après avoir reçu son congé de l’hôpital, Tracy a dû être hospitalisée de nouveau en raison d’un autre important caillot de sang et d’un oedème. On l’a opérée une seconde fois afin d’élargir l’endoprothèse mise en place dans une de ses veines hépatiques.
Grâce au régime privé d’assurance médicale dont elle bénéficie par l’intermédiaire de son employeur, Tracy a pu entreprendre un traitement avec eculizumab, le médicament d’importance vitale qui permet aux patients de se sentir mieux et de mener une vie normale. Tracy a reçu une première perfusion de ce traitement salutaire le 4 août 2013 – et ne l’a jamais regretté.
À présent, Tracy est mariée à un homme aimant et attentionné, elle travaille comme agente de voyages et affirme que son niveau d’énergie a quadruplé! Elle ne ressent plus cette extrême fatigue d’avant le traitement et ne s’inquiète plus constamment de la possibilité qu’un caillot de sang puisse se former et mettre fin à ses jours. « Je revis enfin », déclare-t-elle. Compte tenu des dommages que son organisme a subi et de ses nombreuses interventions chirurgicales, il lui aura fallu plus de temps que la normale pour se rétablir. « Je me considère chanceuse, c’est certain, mais ça m’a pris pas mal de temps avant de pouvoir dire que j’étais complètement remise. »
Aujourd’hui, Tracy mène une vie personnelle et professionnelle des plus enrichissantes. Elle adore renseigner les gens au sujet de l’HPN et donne l’exemple à d’autres patients. Même si elle doit subir une autre intervention pour traiter une hernie, elle s’inquiète de ne pouvoir avoir accès à eculizumab dans le futur.
Tracy continue de recevoir eculizumab grâce au régime privé d’assurance médicale dont elle bénéficie par l’intermédiaire de son employeur, mais elle est consciente que la situation pourrait changer. « Je m’inquiète à savoir ce qu’il pourrait m’arriver si ma situation professionnelle ou le financement venait à changer », mentionne-t-elle. « J’espère continuer d’avoir accès à ce médicament d’importance vitale encore longtemps. »
À l’instar de tous les Canadiens atteints d’HPN, Tracy a besoin de savoir qu’elle peut compter sur le gouvernement de la Colombie-Britannique, sur son engagement à lui assurer qu’elle pourrait obtenir un remboursement du régime public pour eculizumab, au besoin. « Bien que l’accès à eculizumab soit financé par le gouvernement, je dois m’assurer de pouvoir avoir accès à ce traitement sans problème par le truchement du régime d’assurance public. »
Tracy est reconnaissante de l’aide financière octroyée par la province de la Colombie-Britannique. Le régime d’assurance-médicaments PharmaCare a su venir en aide aux patients atteints d’HPN depuis la commercialisation de eculizumab, en juillet 2011. Elle demande à la province de maintenir son engagement à l’endroit des patients atteints d’HPN afin que tous puissent être à l’abri du stress et de l’anxiété qui pourraient accompagner toute incertitude quant à l’accès à ce traitement novateur.