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Danseuse et comptable, Olivia Oliverio a passé plus d’une dizaine d’années à composer avec les effets épuisants et potentiellement mortels d’une maladie rare de la moelle osseuse. Voici son histoire. Je n’ai que 26 ans et je souffre d’une maladie de la moelle osseuse depuis plus de 12 ans. Tout

Le Réseau HPN Canada – un réseau national d’experts voué au diagnostic, au traitement, à la prise en charge, à l’enseignement et à l’investigation de l’HPN, pour le bien des patients et du système de santé canadiens – a récemment publié un énoncé de position mis à jour concernant la

La groupe “Canadian PNH Support” s’agit d’un groupe privé géré par l’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne, qui ne fournit des renseignements qu’aux patients atteints d’HPN et aux soignants et qui a été créé dans le but de faciliter les échanges entre les membres de la communauté de Canadiens atteints d’HPN.

Les systèmes canadiens d’examen et de remboursement des médicaments sont onéreux, redondants et inadéquats. Il peut s’écouler entre deux et cinq ans pour que certains médicaments parviennent aux patients qui en ont besoin. Ce délai est encore plus important lorsqu’il s’agit de médicaments de précision ou de médicaments dédiés à des maladies rares. À l’heure actuelle, seuls 60 % des traitements dédiés aux maladies rares se rendent jusqu’au Canada et sur ces 60%, la majorité ne seront approuvés que six ans plus tard par rapport à leur date d’approbation aux États-Unis ou en Europe.