Nouvelles :

Le Guide de l’HPN a été mis à jour!

Le Guide pour bien vivre avec l’HPN a été mis à jour pour inclure l’information des dernières nouvelles sur la recherche de l’HPN, explorer la complexité de l’accès au traitement grâce à des essais cliniques, voyager avec l’HPN et plus encore! Cliquez ici pour en savoir davantage et télécharger ou

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Résultats positifs de l’étude sur l’HPN

Alexion Pharmaceuticals, une société biopharmaceutique en phase clinique spécialisée dans le développement de thérapies transformatrices pour les patients atteints de maladies rares et dévastatrices, a récemment annoncé des résultats positifs d’une étude de phase 3 de sa deuxième génération de Soliris® (ALXN1210), pour le traitement de l’HPN. Le communiqué de presse annonçant ces résultats peut être lu ici.

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Nouvelle page sur les recherches

L’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (AQHPN) est ravie d’annoncer la création d’une nouvelle page sur son site Web intitulée « Quoi de neuf en recherche ». Au cours des 20 dernières années, un seul traitement contre l’HPN a été approuvé par Santé Canada, mais cette réalité pourrait changer dans les prochaines années. D’importantes activités de recherche sont en cours afin de découvrir et de mettre au point de nouveaux traitements contre l’HPN. D’ailleurs, dix organisations mènent en ce moment des essais cliniques à travers le monde.

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Supplément sur les troubles sanguins rares

Rare Blood Disorders Supplement Barry Katsof, président de l’Association québécoise d’HPN, a contribué récemment à un supplément sur les troubles sanguins rares qui est paru dans le magazine Maclean’s, ainsi que sur le site Web PersonalHealthNews.ca. L’article aborde l’expérience de Barry avec l’HPN, les problèmes auxquels il a fait face

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Recherche

Chaque année, des centaines d’essais cliniques ont lieu afin de tester de nouveaux traitements expérimentaux ou d’essayer de nouvelles utilisations de médicaments déjà homologués chez l’homme, dans un large éventail de domaines thérapeutiques. Ces essais sont réalisés par des chercheurs de partout dans le monde, notamment du Canada, et ce, dans des hôpitaux, des universités, des cabinets de médecins et des cliniques communautaires. Grâce à la participation volontaire aux essais cliniques, les patients ont la possibilité de prendre part à des recherches susceptibles d’améliorer leur santé et de les aider à accéder à un médicament avant son approbation. À l’instar de tous les médicaments, ceux utilisés dans les essais cliniques présentent des avantages et des risques potentiels. Étant toujours à l’étude, les informations sur innocuité de ces médicaments et leur efficacité sont généralement limitées. Avant de prendre part à un essai clinique, discutez des avantages et des risques possibles avec votre fournisseur de soins de santé, afin de prendre une décision éclairée concernant votre santé.

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HPN – Protocole de voyage

Conseils pour les voyageurs atteints d’HPN Nouveau protocole de voyage maintenant offert!

Si vous êtes atteint d’HPN, il est important de planifier vos prochains voyages – que ce soit pour des motifs professionnels, personnels ou encore pour des périodes de vacances.

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Patients polonais atteints d’HPN

Au cours du dernier mois, l’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne a travaillé avec ardeur pour faire connaître l’histoire de Konrad Krzeminski, un Polonais de 20 ans atteint d’HPN et dont l’état de santé nécessite d’urgence l’accès à éculizumab, ce médicament salutaire qui est remboursé par le régime public. L’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne défend les intérêts de Konrad et de sa famille auprès du ministre polonais de la Santé. Elle encourage Konrad et les siens à raconter leur histoire aux médias nationaux et sur Facebook, un excellent moyen de rejoindre plus de 14 000 personnes partout dans le monde.

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Patients polonais atteints d’HPN

Konrad Krzeminski est atteint d’HPN. L’état de santé de ce Polonais âgé de 20 ans nécessite un accès d’urgence à éculizumab, un traitement salutaire. Des proches de Konrad qui habitent en France ont découvert le site Web de l’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne et ils ont eu recours à cette ressource pour tenter d’obtenir du soutien. Depuis ce jour, l’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne vient en aide à Konrad et à sa famille de diverses façons.

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7 février 2013

Le 21 février prochain, le Regroupement québécois des maladies orphelines tiendra une Journée de sensibilisation à l’Assemblée nationale du Québec dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares (JIMR, 28 février). Nous vous invitons à envoyer une lettre à votre député(e) pour qu’il ou elle vienne nous rencontrer.

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