contact@pnhca.org

Nouvelles :

Patients polonais atteints d’HPN

Au cours du dernier mois, l’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne a travaillé avec ardeur pour faire connaître l’histoire de Konrad Krzeminski, un Polonais de 20 ans atteint d’HPN et dont l’état de santé nécessite d’urgence l’accès à éculizumab, ce médicament salutaire qui est remboursé par le régime public. L’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne défend les intérêts de Konrad et de sa famille auprès du ministre polonais de la Santé. Elle encourage Konrad et les siens à raconter leur histoire aux médias nationaux et sur Facebook, un excellent moyen de rejoindre plus de 14 000 personnes partout dans le monde.

en savoir plus »

Patients polonais atteints d’HPN

Konrad Krzeminski est atteint d’HPN. L’état de santé de ce Polonais âgé de 20 ans nécessite un accès d’urgence à éculizumab, un traitement salutaire. Des proches de Konrad qui habitent en France ont découvert le site Web de l’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne et ils ont eu recours à cette ressource pour tenter d’obtenir du soutien. Depuis ce jour, l’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne vient en aide à Konrad et à sa famille de diverses façons.

en savoir plus »

7 février 2013

Le 21 février prochain, le Regroupement québécois des maladies orphelines tiendra une Journée de sensibilisation à l’Assemblée nationale du Québec dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares (JIMR, 28 février). Nous vous invitons à envoyer une lettre à votre député(e) pour qu’il ou elle vienne nous rencontrer.

en savoir plus »