Médecins canadiens de l’HPN

Retrouvez dans la liste ci­dessous les coordonnées d’hématologues canadiens agréés spécialisés dans la prise en charge de patients ayant reçu un diagnostic d’HPN. Ces renseignements sont présentés à des fins exclusivement informatives. Veuillez consulter votre médecin pour en apprendre davantage au sujet de votre condition personnelle.

Appui financier

L’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne vise à aider les patients à avoir accès aux meilleurs soins et traitements possibles pour les aider à bien vivre avec la maladie. Les ressources ci-dessous ont été mises sur pied pour aider les patients canadiens atteints d’HPN à permettre leur accès au traitement eculizumab.

Programme de soutien aux patients OneSource
1 888 765-4747

Si vous envisagez un traitement avec eculizumab, ou si vous recevez déjà un traitement, nous vous recommandons de communiquer avec OneSource™ au 1 888 765-4747. Une infirmière gestionnaire de cas OneSource vous aidera à naviguer à travers les différentes questions au sujet des assurances ou du remboursement de eculizumab. De plus, elle déterminera avec votre médecin si vous êtes admissible ou non à eculizumab grâce à votre régime privé d’assurance ou au régime public d’assurance médicaments.

Votre infirmière gestionnaire de cas OneSource répondra à toutes les questions que vous pourriez avoir au sujet des perfusions de eculizumab, en plus de vous fournir un soutien continu.

Régime public provinciaux d’assurance médicaments

Les critères d’admissibilité pour le remboursement public de eculizumab peuvent varier selon la province. Pour plus d’informations sur le régime public d’assurance médicaments de votre province, cliquez sur le lien ci-dessous approprié.

Il nous fait plaisir de vous faire parvenir des copies de la infolettre de l’Association québécoise d’hémoglobinurie paroxystique nocturne!

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Liens utiles

Bien que le nombre de patients atteints de l’HPN soit relativement modeste, des groupes très actifs de patients se sont formés à travers le monde afin de plaider pour l’accès à des traitements salutaires et sensibiliser le public aux maladies rares. Ces patients unissent leurs forces, au Canada comme à l’étranger, pour sensibiliser tant la population que les membres du gouvernement à l’HPN.

Cliquez sur les liens ci-dessous pour visiter les sites web des organisations canadiennes et internationales afin de contribuer à l’établissement d’un réseau uni et engagé de patients et de soignants.

CORD – Canadian Organization for Rare Disorders
RQMO –  Le  Regroupement Québécois des Maladies Orphelines
AAMAC – Aplastic Anemia and Myelodysplasia Association of Canada

OneSource Treatment Support – 1-888-765-4747

Physician Organizations:

NORD – National Organization for Rare Disorders (United States)

PNH Support Group – An Online Support Community
International PNH Interest Group
PNHSAA – PNH Support Association of Australia Inc. (Australia)
European Network for Rare and Congenital Anaemias (ENERCA)
EURORDIS – Rare Diseases Europe
Association HPN France – Aplasie Médullaire (France)
Aplastische Anämie – PNH (Germany)
Aplastische Anämie e.V. (Germany)
HematosLife – A rare blood disease community (Netherlands)
Stichting AA & PNH Contactgroep (Netherlands)
PNH Support Association of NZ (New Zealand)
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo (Slovenia)
Asociación de hemoglobinuria paroxística nocturna (Spain)
AIEPN – Associazione Italiana Emoglobinuria Parossistica Notturna (Italy)
PNH National Service (U.K.)
PNH Support (U.K.)