Médecins canadiens de l’HPN
Dr. Tom Nevill
Vancouver General Hospital
Vancouver, B.C.
Phone: 604 875 4863
Dr. Loree Larratt
University of Alberta
Edmonton, AB
Phone: 780-407-1584
Dr. Ian Chin-Yee
London Health Sciences Centre
London, Ontario
Phone: 519 685 8479
Dr. Brian Leber
Juravinski Hospital
Hamilton, ON
Phone: 905-389-4411 ext. 76384
Fax: 905-575-6316
Dr. Richard Wells
Sunnybrook Health Sciences Centre
Toronto, ON
Phone: 416-480-4757
Dr. Mitchell Sabloff
The Ottawa Hospital – General Campus
Ottawa, ON
Phone: 613-737-8899 ext. 71284
Fax: 613-737-8861
Dr. Christopher Patriquin
Toronto General Hospital / University Health Network
Toronto, ON
Phone: 416-340-3999
Dr. Danièle Marceau
CHUQ-Hotel-Dieu de Québec
Quebec City, Quebec
Phone: 418-691-5225
Dr. Stephen Caplan
Jewish General Hospital
Montreal, Quebec
Phone: 514-340-8207
Dr. Catherine Sperlich
Hôpital Charles LeMoyne
Greenfield Park, Quebec
Phone: 450-466-5065
Fax: 450-466-5066
Dr. Thomas Kiss
Hôpital Maisonneuve-Rosemont
Montreal, Quebec
Hematology Secretariat: 514-252-3404
Fax: 514-254-5094
Dr. Sue K. Robinson
Queen Elizabeth II Health Sciences Centre
Halifax, Nouvelle-Écosse
Téléphone: 902-473-2394
Appui financier
Programme de soutien aux patients OneSource
1 888 765-4747
Si vous envisagez un traitement avec eculizumab, ou si vous recevez déjà un traitement, nous vous recommandons de communiquer avec OneSource™ au 1 888 765-4747. Une infirmière gestionnaire de cas OneSource vous aidera à naviguer à travers les différentes questions au sujet des assurances ou du remboursement de eculizumab. De plus, elle déterminera avec votre médecin si vous êtes admissible ou non à eculizumab grâce à votre régime privé d’assurance ou au régime public d’assurance médicaments.
Votre infirmière gestionnaire de cas OneSource répondra à toutes les questions que vous pourriez avoir au sujet des perfusions de eculizumab, en plus de vous fournir un soutien continu.
Régime public provinciaux d’assurance médicaments
Les critères d’admissibilité pour le remboursement public de eculizumab peuvent varier selon la province. Pour plus d’informations sur le régime public d’assurance médicaments de votre province, cliquez sur le lien ci-dessous approprié.
Liens utiles
Bien que le nombre de patients atteints de l’HPN soit relativement modeste, des groupes très actifs de patients se sont formés à travers le monde afin de plaider pour l’accès à des traitements salutaires et sensibiliser le public aux maladies rares. Ces patients unissent leurs forces, au Canada comme à l’étranger, pour sensibiliser tant la population que les membres du gouvernement à l’HPN.
Cliquez sur les liens ci-dessous pour visiter les sites web des organisations canadiennes et internationales afin de contribuer à l’établissement d’un réseau uni et engagé de patients et de soignants.
CORD – Canadian Organization for Rare Disorders
RQMO – Le Regroupement Québécois des Maladies Orphelines
AAMAC – Aplastic Anemia and Myelodysplasia Association of Canada
OneSource Treatment Support – 1-888-765-4747
PNH Support Group – An Online Support Community
International PNH Interest Group
PNHSAA – PNH Support Association of Australia Inc. (Australia)
European Network for Rare and Congenital Anaemias (ENERCA)
EURORDIS – Rare Diseases Europe
Association HPN France – Aplasie Médullaire (France)
Aplastische Anämie – PNH (Germany)
Aplastische Anämie e.V. (Germany)
HematosLife – A rare blood disease community (Netherlands)
Stichting AA & PNH Contactgroep (Netherlands)
PNH Support Association of NZ (New Zealand)
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo (Slovenia)
Asociación de hemoglobinuria paroxística nocturna (Spain)
AIEPN – Associazione Italiana Emoglobinuria Parossistica Notturna (Italy)
PNH National Service (U.K.)
PNH Support (U.K.)