Une organisation canadienne à but non lucratif qui aide les personnes atteintes d’HPN à vivre leur vie au meilleur de leurs possibilités
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Notre mission
L’Association canadienne de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPNCA) s’est donné pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) grâce à des actions de sensibilisation, d’éducation, de mise à disposition de ressources et de soutien afin de les aider à surmonter les difficultés liées à leur maladie et à bénéficier de la meilleure qualité de vie possible.
Notre histoire
L’Association canadienne de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne a été fondée en 2009 par Barry Katsof, un patient atteint d’HPN qui a vu l’occasion de créer quelque chose d’important à partir d’une lacune qu’il avait constatée dans son propre parcours avec l’HPN : un espace où les personnes et les familles touchées par l’HPN pourraient s’informer et entrer en contact avec d’autres personnes confrontées au même diagnostic. Au fil des années, grâce à sa diligence et à sa persévérance, Barry a continué à se battre sans relâche pour l’accès à de meilleurs traitements. Aujourd’hui, en tant que président de l’Association canadienne de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne, Barry continue de lutter pour un avenir meilleur pour la communauté HPN et d’aider les personnes atteintes de cette maladie à mener la vie qu’elles méritent.
Nos buts
Mettre en relation des personnes de tout le pays afin de créer une communauté solide de patients, d’aidants et de professionnels de la santé
Promouvoir la prise en charge financière à l’échelle nationale du premier traitement contre l’HPN, ce qui a contribué à ouvrir la voie à l’accès futur au traitement
Offrir aux patients vivant dans des régions éloignées l’accès à davantage d’options de traitement
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