Une organisation canadienne à but non lucratif qui aide les personnes atteintes d’HPN à vivre leur vie au meilleur de leurs possibilités
Sur cette page
Notre mission
L’Association canadienne de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPNCA) s’est donné pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) grâce à des actions de sensibilisation, d’éducation, de mise à disposition de ressources et de soutien afin de les aider à surmonter les difficultés liées à leur maladie et à bénéficier de la meilleure qualité de vie possible.
Notre histoire
L’Association canadienne de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne a été fondée en 2009 par Barry Katsof, un patient atteint d’HPN qui a vu l’occasion de créer quelque chose d’important à partir d’une lacune qu’il avait constatée dans son propre parcours avec l’HPN : un espace où les personnes et les familles touchées par l’HPN pourraient s’informer et entrer en contact avec d’autres personnes confrontées au même diagnostic. Au fil des années, grâce à sa diligence et à sa persévérance, Barry a continué à se battre sans relâche pour l’accès à de meilleurs traitements. Aujourd’hui, en tant que président de l’Association canadienne de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne, Barry continue de lutter pour un avenir meilleur pour la communauté HPN et d’aider les personnes atteintes de cette maladie à mener la vie qu’elles méritent.
Nos buts
Connecting people from across the country to build a strong community of patients, caregivers and healthcare professionals
Advocating for financial coverage nationwide for the first treatment for PNH, which helped pave the way for future treatment access
Providing patients in remote locations with access to more treatment opportunities
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