La historia de Olivia O
Después de años buscando respuestas, encontró el tratamiento adecuado para la HPN, recuperando estabilidad, fuerza y la libertad de hacer lo que ama.
Vivir con HPN
Yo no era el caso clásico de HPN. No tenía los síntomas comunes que otras personas tenían.
Mi historia con la HPN realmente comenzó cuando me diagnosticaron anemia aplásica en 2011 y no respondí tan bien como debería al tratamiento.
Mi hematólogo y yo empezamos a buscar respuestas, en busca de algo que funcionara para mí.
Fue muy angustiante. Mi hematólogo, que casualmente se especializaba en HPN, decidió hacerme la prueba para esta enfermedad. Resultó que, en efecto, tenía HPN. Esto fue en 2017.
En ese momento, solo había un medicamento disponible para la HPN y me tomó casi tres meses lidiar con los trámites antes de poder comenzar. Hasta ese momento, solo tomaba esteroides para ayudar a mantener estables mis niveles de hemoglobina.
No tenía ninguna razón para dudar de que mi primer medicamento funcionaría para mí. Pero, sinceramente, simplemente no funcionó.
El plan era tomar los esteroides junto con mi medicamento al inicio y reducir lentamente los esteroides. Sin embargo, el día que dejé los esteroides, estaba en Edmonton para una competencia de baile de hip-hop y simplemente no pude actuar. Estaba más que exhausta. Sentía frío. Mucho frío. No sentía los dedos de los pies, no podía usar las escaleras y apenas pude terminar el baile. Estaba muy molesta, porque bailar es muy importante para mí.
Resultó que mis niveles de hemoglobina habían caído tanto que necesitaba una transfusión de sangre de inmediato. Fue entonces cuando tuvimos la certeza de que mi primer tratamiento no estaba funcionando para mí.
Me sentía sin esperanza.
Por esa época, mi hematólogo me habló de un ensayo clínico para un medicamento diferente contra la HPN con centros cerca de mí. Aunque hubo algunos desafíos para calificar al ensayo, finalmente fui inscrita y obtuve acceso al nuevo medicamento.
Estuve en mi segundo tratamiento durante cinco o seis años y, en su mayor parte, todo iba bien. Hasta que dejó de ir bien.
En algún momento, enfermé y noté que mis valores sanguíneos comenzaron a caer otra vez, así que mi hematólogo aumentó la dosis de mi medicamento. Pero esto no ayudó por mucho tiempo. Fue entonces cuando tuve que cambiar, una vez más.
Desde que comencé mi nuevo tratamiento, mi condición se ha estabilizado y mi calidad de vida ha mejorado. No me he estado enfermando con tanta frecuencia y ha hecho que viajar sea mucho más fácil. ¡Dato curioso: fui a Hawái el año pasado, que fue una experiencia increíble!
Cada capítulo de mi historia ha sido especialmente difícil. Pero debo decir que este capítulo ha sido uno de los mejores hasta ahora. A lo largo de los años, he aprendido a adaptarme, a escuchar a mi cuerpo y también a apreciar dónde estoy. Estoy agradecida por mi red de apoyo y por mi capacidad de hacer las cosas que amo, como bailar.
Mi consejo a otras personas que viven con HPN es este: apóyense en su comunidad. ¡Hay tanto apoyo disponible, solo tienen que acercarse a ellos!
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