La historia de Kim M

Mirando hacia atrás, definitivamente era un caso clásico de HPN. Experimenté signos comunes desde temprano, siendo la orina oscura el primero, en 2021. Al principio pensé que era una infección urinaria, así que fui a una farmacia local a comprar antibióticos, pero no parecían ayudar.

También me sentía cansada todo el tiempo. No tenía suficiente energía para salir a correr como lo hacía antes. En 5 a 10 minutos, me quedaba sin aliento. Pero lo atribuí al hecho de ser una mamá primeriza cuidando a un bebé de un año.

Pero no mejoró. Así que cuando la orina oscura volvió, decidí ir a ver a mi médico de familia.

Pudo confirmar que no tenía una infección urinaria, pero no pudo explicar mis síntomas. Sin un plan sólido para seguir investigando, salí del consultorio del médico con más preguntas que respuestas.

Así que tomé las riendas y visité una clínica privada, donde de inmediato me recetaron una serie de análisis.

Así comenzó mi recorrido de nueve meses de pruebas. Me hice estudios de imagen, procedimientos diagnósticos y análisis de sangre. Buscaban tumores, fallas en los órganos u otras cosas. Por suerte, todas las pruebas salieron normales. Mientras tanto, mi hemoglobina seguía cayendo, así que me pusieron suplementos de hierro para elevarla. Por desgracia, no ayudaron mucho.

En el noveno mes, tuve una crisis hemolítica: mi piel se puso amarilla (ictericia), y me sentí nauseabunda y extremadamente cansada. Por insistencia de una amiga, decidí ir al hospital. Me dejaron internada durante dos semanas mientras me hacían aún más pruebas. Después de agotar todas las demás opciones, finalmente me derivaron a un especialista en sangre, un hematólogo. En cuestión de días, el hematólogo descubrió que tenía HPN.

Aquí es cuando las cosas comenzaron a cambiar.

Mi esposo y yo estábamos felices. Habíamos estado intentando quedar embarazados durante meses antes de mi diagnóstico, pero era muy difícil. Mi cuerpo no podía sostener un embarazo por sí solo. Pero ahora que estaba en tratamiento, tenía esperanza.

Mi embarazo transcurrió bastante bien teniendo en cuenta mi condición. Creo que mi hematólogo estaría de acuerdo conmigo. No estoy segura de que mi esposo y mi obstetra tuvieran el mismo punto de vista. Creo que estaban lo suficientemente estresados, así que yo mantuve la cabeza fría y lo tomé un día a la vez.

Pude llevar todo mi embarazo a término y di a luz a una hija llena de energía. Desde entonces, he hecho cambios en mis medicamentos y me siento aún mejor ahora. Ya no me veo amarilla (ictericia), tengo más energía y me siento menos cansada y sin aliento.

Si hay un consejo que doy a otras personas con HPN, sería que aboguen por ustedes mismos. Esto es tan importante. Cuando me diagnosticaron por primera vez, busqué algunos grupos de HPN y así descubrí a la PNHCA. Ha sido una excelente manera de mantenerme al día con todo lo que sucede, incluidos los nuevos tratamientos.