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L’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN)

L’Association québécoise de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) est une organisation à but non lucratif fondée en 2009. Sa mission consiste à rassembler les Québécois atteints de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne pour leur permettre d’obtenir les meilleurs soins et traitements disponibles. L’Association s’assure que les patients disposent des outils et des renseignements les plus récents pour les aider à vivre mieux avec cette affection. Elle travaille également à sensibiliser la population à la maladie et offre un soutien aux aidants naturels.

L’hémoglobinurie paroxystique nocturne est une maladie très rare et dégénérative de la moelle osseuse, qui affecte le sang et les organes vitaux. Il s’agit d’une maladie chronique et potentiellement mortelle qui peut avoir des effets désastreux sur l’état physique, mental et émotionnel d’une personne atteinte. Ce site web représente et rallie une communauté croissante de patients, soignants et membres de la communauté médicale qui souhaitent soutenir et améliorer la qualité de vie de ceux qui vivent avec l’HPN.

L’Association québécoise de l’HPN est généreusement soutenue par des donateurs privés et corporatifs, incluant des subventions sans restriction de Alexion Pharmaceuticals, Apellis Pharmaceuticals, BioCryst, Regeneron, SOBI, Novartis et Roche.

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Nouvelles

Être une jeune adulte avec une maladie rare et épuisante

Danseuse et comptable, Olivia Oliverio a passé plus d’une dizaine d’années à composer avec les effets épuisants et potentiellement mortels d’une maladie rare de la moelle osseuse. Voici son histoire. Je n’ai que 26 ans et je souffre d’une maladie de la moelle osseuse depuis plus de 12 ans. Tout a commencé par une anémie aplasique, ce qui signifie que ma moelle osseuse ne produisait tout simplement pas assez de cellules sanguines. À 14 ans, il était extrêmement difficile pour moi de surmonter la fatigue physique extrême qui m’accablait en raison de faibles taux d’hémoglobine. Mais ce qui était encore

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MISE À JOUR: Avis du Réseau HPN Canada (Canadian PNH Network) sur la vaccination COVID-19

Le Réseau HPN Canada – un réseau national d’experts voué au diagnostic, au traitement, à la prise en charge, à l’enseignement et à l’investigation de l’HPN, pour le bien des patients et du système de santé canadiens – a récemment publié un énoncé de position mis à jour concernant la vaccination contre le COVID-19 (voir ci-dessous). FRENCH – PNH COVID-19 Vaccination Position Statement Update – May 2021 Pour plus d’informations, visitez le site Web du Réseau HPN Canada.

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Histoires de patients

Lisez les récits de patients de la communauté canadienne de HPN.